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Strumenti per la misura dell'outcome degli ausili

Print  E-mail  Written by Renzo Andrich   

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In cosa consiste l'outcome di un ausilio ?

E' molto importante intendersi sul significato di outcome di un ausilio. Chi ha scarsa familiarità con il mondo della disabilità può avere difficoltà nel capire a fondo l’importanza di un ausilio, nel capire perché valga la pena investire risorse nella fornitura degli ausili. Un ausilio non è come un farmaco: il suo scopo non è quello guarire una patologia, nè di rimuovere il danno da cui discende la limitazione funzionale.

Il modello bio-psico-sociale introdotto dall'Organizzazione Mondiale della Sanità attraverso la classificazione ICF ha portato una rivoluzione nel concetto di disabilità, che se adeguatamente compreso rende finalmente facile definire l’obiettivo dell’ausilio. Secondo l’ICF infatti le tecnologie assistive, in quanto fattori contestuali utilizzati in funzione di facilitatori, contribuiscono sic et simpliciter a ridurre o eliminare una situazione di disabilità. Ma ancora non si può dire che l’opinione pubblica abbia davvero interiorizzato questo concetto, quello ossia della disabilità come situazione nella quale una persona può trovarsi a causa del divario tra proprie limitazioni funzionali e certi fattori contestuali, piuttosto che come caratteristica intrinseca della persona.

A livello popolare viene meglio compresa oggi l'argomentazione - indubbiamente vera - che l’ausilio concorre a migliorare la qualità di vita. Esso infatti  consente alla persona con disabilità, ai suoi familiari e alla sua rete primaria una vita più sostenibile e più ricca di opportunità. Il problema è però come misurare questa entità sfuggente che chiamiamo "qualità di vita". E' un concetto complesso che abbraccia varie dimensioni della persona (quella della salute, del benessere, delle relazioni umane, della realizzazione professionale, della disponibilità economica, della vita spirituale, ecc…) e che non può essere ridotto ad una misura unidimensionale: al massimo può essere “sondato” da varie prospettive, assumendo che se notiamo in queste dei miglioramenti ci siano ripercussioni positive nella qualità complessiva della vita.

Gli strumenti che proponiamo, validati a livello internazionale, disponibili in lingua italiana, frutto di anni di studi e ricerche che sono documentate da vari articoli approfonditi disponibili nella biblioteca del Portale, fanno esattamente questo: sondano determinate dimensioni che si suppone costituiscano elementi positivi di qualità di vita (soddisfazione rispetto all’ausilio; senso di miglior competenza, adattabilità, autostima ecc…); oppure rilevano fatti che il senso comune suggerisce come positivi (es. capacità di risolvere un determinato problema). Si tratta di strumenti centrati sull’utente e non su un’osservazione obiettiva esterna (al contrario della maggior parte degli strumenti di misura di origine biomedica); sono progettati per essere compilati direttamente dall’utente, o dall’operatore sulla base di interviste all’utente.

Gli strumenti proposti dal Portale SIVA

Il QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technologies) misura la soddisfazione dell’utente rispetto all’ausilio e al servizio attraverso il quale l’ausilio è stato fornito. Nella Biblioteca del Portale sono disponibili il manuale d'uso e il questionario sia in versione cartacea (PDF) sia in foglio EXCEL con calcolo automatico dei punteggi.

il PIADS (Psychosocial Impact of Assistive Devices Scale) misura l’impatto percepito dall’utente sulla propria qualità di vita valutata sulla base di parametri psicosociali quali abilità, autostima e adattabilità. Nella Biblioteca del Portale sono disponibili il manuale d'uso e il questionario sia in versione cartacea (PDF) sia in foglio EXCEL con calcolo automatico dei punteggi.

L’IPPA (Individual Prioritised Problem Assessment) misura l’efficacia percepita nel risolvere determinati problemi che rappresentano per la persona esigenze prioritari. Esso consiste di due interviste, una prima dell’assegnazione dell’ausilio, l’altra dopo un congruo periodo di utilizzo. Nella Biblioteca del Portale sono disponibili il manuale d'uso e il questionario sia in versione cartacea (PDF) sia in foglio EXCEL con calcolo automatico dei punteggi.

Tra questi, il QUEST è quello che maggiormente si presta ad un utilizzo diffuso grazie all’immediata comprensibilità da parte dell’utente e alla facilità di somministrazione: si usa in fase follow-up, non richiede più di 10-15 minuti, e si presta ad essere compilato anche da parte di familiari e assistenti se sono questi i principali utilizzatori dell’ausilio (es. nel caso di un sollevatore).

Il PIADS è anch’esso di facile somministrazione, ma si presta ad essere usato solo in determinati contesti, in quanto pone all’utente domande sensibili che richiedono una certa competenza interpretativa.

L’IPPA è certamente più impegnativo sul piano della somministrazione, ma consente un approfondito confronto tra la visione dell’utente e quella dell’operatore che facilita il raggiungimento di accordi su obiettivi condivisi.

Ovviamente la stima dei risultati può essere svolta con altri metodi (osservazioni dirette, interviste, deduzioni incrociando dati ottenuti con altre scale); i tre citati sono però attualmente gli unici strumenti internazionalmente validati specificamente dedicati agli ausili.

Per maggiori approfondimenti si rimanda all'articolo disponibile nella Biblioteca del Portale Elementi di misura dell'outcome degli ausili.

 

Last Updated ( Wednesday, 27 November 2013 22:15 )