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La Position Paper AAATE / EASTIN

Print  E-mail  Written by Renzo Andrich   

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Obiettivi

Nel gergo internazionale, una “Position Paper” è un documento che esprime il parere ufficiale un’istituzione autorevole rispetto ad una determinata tematica. Nel caso in questione, la tematica riguarda la cosidetta assistenza protesica, ossia il sistema pubblico che fornisce ai cittadini con disabilità gli ausili tecnici necessari alla propria vita quotidiana, nella scuola, nel lavoro. Le istituzioni firmatarie della Position Paper sono l’AAATE – la Società Scientifica europea dedicata alle tecnologie assistive o ausili (www.aaate.net) – e EASTIN – la rete europea di informazionenel settore (www.eastin.eu).

Il documento – disponibile anche in lingua italiana sulla Biblioteca del Portale SIVA - è frutto di un laborioso percorso di intense consultazioni tra i maggiori esperti nel settore da vari paesi d’Europa, iniziato con un Workshop internazionale tenuto a Copenhagen nel 2012 tra le iniziative per il turno di Presidenza Danese dell’Unione Europea, e proseguito nei mesi successivi fino a raggiungere il comune consenso.

I punti salienti

Innanzitutto, l’indicazione di quale debba essere lo scopo di un sistema pubblico di assistenza protesica. Secondo il documento, è quello di “assicurare a tutte le persone con disabilità le soluzioni assistive più adeguate per sostenere l’autonomia nel proprio ambiente di vita“. Non quindi semplicemente di fornire degli ausili tecnici (un plantare, una protesi, una carrozzina ecc..) a delle persone “aventi diritto” – come recita il “Nomenclatore Tariffario italiano delle protesi” (DM 332/1999) – bensì di fare in modo che ogni persona che ne abbia bisogno possa disporre di tutti gli appropriati “facilitatori ambientali” necessari alla propria autonomia personale e familiare, comprendendo in essi ausili tecnici (un plantare, una protesi, una carrozzina, un sollevatore, uno strumento informatico per la comunicazione ecc..), adattamenti ambientali personalizzati (una modifica architettonica della stanza da bagno per poter svolgere in autonomia e sicurezza le operazioni di igiene personale, l’automazione di alcune funzioni della casa, ecc..) e l’eventuale assistenza personale umana necessaria. Il termine “soluzione assistiva” (assistive solution) sta infatti ad indicare quell’accorta ed efficiente combinazione di questi tre tipologie di “facilitatori” che non può essere standardizzata ma va disegnata sulle esigenze individuali di ciascuna persona.

Proprio da questa necessità di personalizzazione – che richiede alti livelli di competenza e di interdisciplinarietà – scaturisce un altro concetto forte della Position Paper: l’efficacia di un intervento di assistenza protesica si misura sulla sua capacità di mobilitare tutte le professionalità necessarie (principio di competenza), di coordinarsi con tutti gli altri interventi di aiuto alla persona (principio di coordinamento), di utilizzare fondi e risorse in modo intelligente verificando il conseguimento degli obiettivi (principio di efficienza), di accogliere innovazioni tecnologiche e adattarsi nel tempo alle mutevoli situazioni dell’utente (principio di flessibilità), di guardare all’utente non come un semplice assistito ma come un “compagno di squadra” nelle decisioni che via via si devono prendere (principio di influenza dell’utente). Il documento richiama inoltre alla necessità che l’intervento vada all’utente non in quanto “avente diritto” bensì in quanto “avente bisogno” (principio di accessibilità).

Naturalmente il documento non si limita ad enunciazioni di principio ma – ed e questo il motivo della sua corposità – si addentra in indicazioni operative per gli “addetti ai lavori”, nell’auspicio che possano essere fonte di ispirazione per lo sviluppo delle rispettive politiche locali di assistenza protesica. Il problema oggi più che mai attuale del contenimento dei costi è esaminato nella sua sostanza, che spesso sfugge a causa del modo settoriale con cui in molti Paesi, Italia compresa, è organizzata l’amministrazione dell’assistenza protesica.

La sostanza del discorso – corroborato da ampia letteratura scientifica – è che un efficace intervento di assistenza protesica, inteso nel senso delineato dalla Position Paper, oltre a migliorare la qualità della vita della persona e darle pari opportunità di partecipare nella società, riduce la necessità di altri interventi sanitari o assistenziali. Una sofisticata carrozzina elettronica costa certamente parecchio, ma quante migliaia di ore di assistenza risparmia nel corso degli anni, oltre che dare la persona autonomia, sicurezza e libertà ? L’adattamento di un appartamento costa, ma quante volte di più costerà nel tempo la degenza in una residenza sanitaria assistita?

Un sistema che non sia organizzato per rilevare questi dati vedrà solo il “costo” della soluzione assistiva, non il “ritorno sull’investimento” che essa rappresenta. Nella pressione del contenimento della spesa, tenderà ad attivare meccanismi di riduzione dei prezzi di acquisto con il rischio che ciò vada a scapito della qualità; a ridurre il numero di utenti con costose “cacce al falso invalido”, e così via.

In definitiva, la Position Paper si propone come un contributo di chiarezza in questa complessa tematica, finora spesso considerata marginale ma che alla luce delle nujove opportunità offerte dalla tecnologia, della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e delle recenti indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità in materia, oggi merita di acquisire nuovo vigore.

 

Last Updated ( Wednesday, 27 November 2013 23:32 )