>>Sei nella pagina: Home Concetti di base Sul concetto di ausilio

Sul concetto di ausilio

Print  E-mail  Written by Renzo Andrich   

Portale SIVA www.portale.siva.it © Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus

L'ausilio: un facilitatore ambientale

… La riabilitazione di un soggetto reso disabile da un evento morboso non si riassume nel tentativo, spesso vano, di ridurre o annullare i segni patologici, ma deve mirare al recupero della persona aiutandola a raggiungere il massimo di autonomia possibile … secondo la nozione di funzionamento proposta all’inizio di questo secolo dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che mette in primo piano il contesto ambientale e le possibilità di partecipazione, il primo come condizionante il recupero e la seconda come obiettivo finale di tutto il percorso riabilitativo. Sarebbe piaciuta a don Carlo Gnocchi, che già nel 1946 indicava come obiettivo di ogni riabilitazione la ‘restaurazione della persona umana’…” (Silvano Boccardi, 2008)

Così SIlvano Boccardi, uno dei padri fondatori della medicina riabilitativa, riassumeva il ruolo dei fattori contestuali. La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) ne distingue 5 classi:

  • e1 - Prodotti e tecnologie
  • e2 - Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo
  • e3 - Relazioni e sostegno sociale
  • e4 - Atteggiamenti
  • e5 - Servizi, sistemi e politiche

Ciascun fattore può influire sulla vita della persona in modo positivo (facilitatore) o negativo (barriera) a seconda di come è fatto: vale il principio "good design enables; bad design disables" (ciò che è ben progettato produce abilità; ciò che è mal progettato produce disabilità).

Se ben si guarda, molte situazioni di disabilità sono generate non dalle limitazioni funzionali della persona, ma dall'inadeguatezza dell'ambiente o degli strumenti. Se la mia vista è limitata, un telefono con schermo e tasti ben leggibili mi rende abile nella comunicazione; un telefono magari più "smart" ma meno leggibile mi rende dis-abile. E così anche un ausilio, se mal scelto, può creare problemi più che risolverli.

L'ausilio: un elemento di un sistema

Alcuni fattori ambientali - come l'accessibilità, gli atteggiamenti, i servizi e le politiche - possono essere modificati solo con interventi strutturali sulla comunità. Altri possono invece essere scelti e configurati sulla base delle specifiche esigenze della persona. Essi sono:

  • Gli ausili tecnici (ad es. una carrozzina, o un tablet con un software per la comunicazione);
  • Gli adattamenti ambientali personalizzati (ad es. una modifica architettonica alla propria casa);
  • L’assistenza personale da parte di familiari, caregiver o operatori.

Questi tre fattori contribuiscono in modo interdipendente e sinergico a costruire quel sistema di ausilio capace di contrastare la disabilità e favorire l'autonomia della persona e della propria famiglia.

L'introduzione di un ausilio nella vita di una persona perturba un equilibrio preesistente - a volte fragile - in favore di un nuovo equilibrio, che si vuole positivo, solido e il più possibile duraturo.

Chi valuta, sceglie o prescrive gli ausili dovrà conoscere bene il contesto ambientale e dosare in modo intelligente questi tre fattori: solo in questo modo l'ausilio potrà conseguire un buon outcome (sarà efficace ed utile) e motiverà il suo investimento economico, professionale e umano.

Questa Guioda - lungi dal fornire risposte esaurienti a questa complessa tematica - vuol essere un sintetico promemoria per tutti gli operatori che a vario livello si trovano a confrontarsi con la scelta degli ausili, sapendo di poter poi contare sul Portale SIVA/EASTIN per ogni informazione sugli ausili presenti sul mercato e, per le valutazioni specialistiche, sulla competenza dei Servizi Informazione e Valutazione Ausili (SIVA) della Fondazione Don Gnocchi (www.portale.siva.it)

Un concetto in evoluzione

In gran parte del mondo oggi vengono chiamati, in lingua inglese, Assistive Technology Products. L'Organizzazione Mondiale della Sanità preferisce il termine Assistive Health Products per sottolineare l'importanza che essi hanno al servizio della salute della persona, intesa in senso lato come vuole l'OMS, ossia come stato di completo benessere fisico, psichico e sociale.

Si badi bene che il termine inglese assistive non significa "per assistere" bensì "per aiutare a essere". Le tecnologie assistive - traduzione letterale italiana ormai entrata nel normale uso - non servono dunque "per assistere" la persona che ha delle limitazioni motorie, sensoriali o cognitive, o la persona anziana che incontra difficoltà nello svolgimento di normali attività della vita quotidiana, ma per aiutarla a raggiungere una maggiore autonomia, a conseguire i propri obiettivi di vita, a realizzare le proprie aspirazioni, oltre che a rendere più sostenibile l'impegno di chi assiste.

La lingua italiana è una delle poche a disporre di un termine specifico per esprimere questo concetto. Fu Piergiorgio Mazzola a raccomandare negli anni settanta l'uso del termine ausili, da allora divenuto sempre più popolare, e che useremo anche noi in questa Guida (dal termine latino auxilium ossia aiuto, risorsa, che ha la stessa radice del verbo augeo, ossia accrescere, potenziare, innalzare).

Sfumature terminologiche

C'è chi preferisce limitare l'uso del termine ausili ai dispositivi più tradizionali, e parlare invece di tecnologie assistive quando si ha a che fare con dispositivi elettronici e informatici, ma a nostro parere il confine tra questi due mondi è difficile da definire: la traduzione italiana della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità preferisce infatti unirli nel termine tecnologie di ausilio, apprezzato in molti ambienti.

Interessante è anche il concetto sistemico di soluzione assistiva (assistive solution) introdotto dall'AAATE (la Società Scientifica europea sulle tecnologie assistive) nella sua recente Position Paper (2012): "...corredo di strumenti comprendente sia tecnologie di uso generale che tecnologie assistive, la cui composizione e il cui assemblaggio varia caso per caso a seconda delle caratteristiche individuali della persona, delle attività che essa è destinata a svolgere e dal contesto fisico ed umano ove essa vive...".

Questa definizione sottolinea che il più delle volte non è sufficiente un singolo ausilio per rispondere ad un bisogno di autonomia: occorre un insieme di strumenti, sia di comune commercio (mainstream) che specializzati per la disabilità (assistive), opportunamente "dosati" sul caso individuale. Anche tecnologie di uso comune, se ben progettate e configurate, possono infatti servire da ausilio.

Definizioni di ausilio

"Strumenti che servono in particolare alla persona con disabilità (e a chi l'aiuta) per fare ciò che altrimenti non potrebbe, o per farlo in modo più sicuro, più veloce, più accettabile, o per prevenire l’instaurarsi o l’aggravarsi di una disabilità" (Mazzola, 1979).

"Strumenti tecnologici che consentono di superare certe barriere all'accessibilità, o di compensare certe limitazioni funzionali ai fini di facilitare o rendere possibili determinate attività della vita quotidiana" (Commissione Europea, 1995).

“Prodotti o servizi progettati per favorire l'indipendenza delle persone con disabilità e delle persone anziane" (King's Fund consultation, 2001).

“Qualsiasi prodotto o servizio tecnologico che può favorire l'autonomia delle persone che hanno limitazioni nelle attività della vita quotidiana, nella scuola, nel lavoro, nelle attività di tempo libero" (AAATE, 2003)

"Qualsiasi prodotto (dispositivi, apparecchiature, strumenti, software ecc.), di produzione specializzata o di comune commercio, utilizzato da (o per) persone con disabilità per finalità di: 1) miglioramento della partecipazione; 2) protezione, sostegno, sviluppo, controllo o sostituzione di strutture corporee, funzioni corporee o attività; 3) prevenzione di menomazioni, limitazioni nelle attività, o ostacoli alla partecipazione" (Standard Internazionale ISO 9999).

Classificazione standard degli ausili

Lo Standard ISO, recepito anche come standard europeo (En ISO), classifica gli ausili in dodici classi, a loro volta articolate in sottoclassi e divisioni.

  • 04 - Ausili per trattamenti sanitari personali
  • 05 - Ausili per l'esercizio di abilità
  • 06 - Ortesi e protesi
  • 09 - Ausili per la cura e la protezione personale
  • 12 - Ausili per la mobilità personale
  • 15 - Ausili per la cura della casa
  • 18 - Mobilia e adattamenti per la casa o altri ambienti
  • 22 - Ausili per comunicazione e informazione
  • 24 - Ausili per manovrare oggetti o dispositivi
  • 27 - Ausili per il miglioramento delle condiz. ambientali
  • 28 - Ausili per l'ambito lavorativo e la form.professionale
  • 30 - Ausili per le attività di tempo libero

A questa classificazione si rifanno oggi tutte le più importanti banche dati nel settore, i cataloghi delle maggiori aziende, i nomenclatori dei sistemi pubblici di fornitura di ausili di vari Paesi.

Anche la classificazione degli ausili utilizzata nel Portale SIVA è basata sulla versione attualmente in vigore di questo standard (ISO 9999:2011), integrato da una codifica merceologica di dettaglio elaborata dal SIVA. Ad esempio, nel Portale SIVA una Carrozzina ad autospinta posteriore è 12.22.03.S01, significando che:

  • Il primo numero (primo livello di classificazione) indica la classe Iso di appartenenza, in questo caso 12 (ausili per la mobilità personale);
  • Il secondo numero (secondo livello) indica la sottoclasse Iso di appartenenza, in questo caso 12.22 (carrozzine manuali);
  • Il terzo numero (terzo livello) indica la divisione En Iso di appartenenza, in questo caso 12.22.03 (carrozzine ad autospinta con due mani sulle ruote);
  • Il quarto numero (quarto livello) indica la tipologia merceologica SIVA di appartenenza, in questo caso S01 (Carrozzina ad autospinta posteriore).

Le tipologie merceologiche SIVA sono attualmente circa 500; la Classificazione ISO comprende è invece articolata in 12 Classi, 131 sottoclassi, e 788 divisioni.

Il Nomenclatore Tariffario

Spesso si confondono i codici dello Standard ISO con i codici italiani del Nomenclatore Tariffario italiano (DM 332/1999), che è il documento del Ministero della Sanità che stabilisce l’elenco delle tipologie di protesi e ausili ammessi alla fornitura su prescrizione medica a carico del Servizio Sanitario Nazionale. La confusione è generata dallo stesso Nomenclatore, che erroneamente scrive "codice ISO" in testa alle tabelle di codifica. E' vero che le tabelle sono ispirate ad un'antica versione (1994) dello standard ISO, ma attualmente le due codifiche divergono a tal punto che vanno considerate come completamente indipendenti l'una dall'altra.

Nel Nomenclatore, infatti, gli elenchi comprendono solo una parte degli ausili considerati dall'ISO e i codici hanno una struttura a quattro livelli anzichè atre come nell'ISO.

Ambient Assisted Living

Nella visione tradizionale, l'ausilio è uno strumento "in mano alla persona" per muoversi, comunicare, prendere cura di sè stessi e gestire l'ambiente. Oggi però esistono anche tecnologie capaci di rendere intelligente l'ambiente stesso, collaborando all'autonomia e alla sicurezza della persona e della sua famiglia.

Vivere in una casa capace di garantire sicurezza e sorveglianza, di gestire autonomamente climatizzazione, illuminazione e consumi, di riconoscere i suoi abitanti e fornire a ciascuno servizi personalizzati, di ricevere comandi con le più varie modalità (voce, sensori, gesti ecc.), dotata di elettrodomestici intelligenti e magari di robot che si occupano di varie mansioni (aspirapolvere ecc..), è già oggi per qualcuno esperienza quotidiana, e lo sarà tra non molto per gran parte di noi. E' un futuro verso cui siamo in cammino, grazie all'inarrestabile progresso tecnologico e alla crescente interconnessione planetaria, che riguarda non solo le persone (Internet of people) ma anche le cose (Internet of things).

Non disponiamo ancora di un termine italiano condiviso per definire l'ambiente che si fa ausilio. Molti usano il termine domotica, che però di per sè indica in generale qualsiasi sistema di automazione domestica. Altri preferiscono (e noi tra questi) il termine anglosassone Ambient Assisted Living (AAL), definibile come "insieme di soluzioni tecnologiche destinate a rendere attivo, intelligente e cooperativo l’ambiente nel quale viviamo, efficace nel sostenere la vita indipendente, capace di fornire maggiore sicurezza, semplicità, benessere e soddisfazione nello svolgimento delle attività della vita quotidiana..” (Forum AAL, 2012).

Oggi chi valuta e sceglie gli ausili non può esimersi dal comprendere nel suo orizzonte le applicazioni di AAL.

Last Updated ( Thursday, 15 October 2015 21:58 )